罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

台灣名人堂本週專訪罕見疾病基金會創辦人陳莉茵。21年來罕病基金會陪伴著許多罕病家庭走過無助與傷痛，基金會成立背後的起心動念，全是因為母愛。陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患罕見疾病，她咬牙借錢帶著兒子赴美就醫，辛苦兼職，甚至賣掉房產，努力籌措一年200萬的昂貴藥費。看著兒子治療期間所受的苦，讓她一度萌生輕生念頭，但後來決定化小愛為大愛籌辦基金會，以更系統化的方式協助更多罕病家庭。後來兒子秉憲仍不幸在21歲那年因誤診而猝逝，讓陳莉茵大受打擊。20多年來，基金會成功推動罕病法的立法，讓罕藥列入健保給付，減輕病家負擔，更持續為罕病權益奮鬥，陳莉茵說看到罕病孩子的微笑，就讓她更有力量。